מריה הקטנה קיבלה את התרופה היקרה בעולם רגע לפני שתחגוג שנתיים

מריה בת השנה ועשרה חודשים מרהט, סובלת ממחלת ניוון שרירים גנטית ונדירה SMA שממנה נפטר אחיה לפני כ-5 שנים.

התרופה זולג'נסמה (Zolgensma), הנחשבת ליקרה בעולם, ניתנה למריה ביחידה לטיפול נמרץ ילדים במרכז שניידר לרפואת ילדים מקבוצת הכללית, שמימנה את התרופה היקרה.

הפעוטה תחגוג בעוד כחודשיים את יום הולדתה השני ולכן הייתה חשיבות רבה לזרז את מתן הטיפול מכיוון שהתרופה ניתנת עד גיל שנתיים וההמלצה היא לתת אותה מוקדם ככל הניתן.

מריה מטופלת במכון לנוירולוגיה בראשות פרופ' יורם נבו, מהיותה בת שלושה שבועות.

על הטיפול והמעקב הרפואי אחראית ד"ר שרון אהרוני, רופאה בכירה במכון לנוירולוגיה אחראית טיפולי SMAבמרכז שניידר לרפואת ילדים.

תמונת צוות המכון הנוירולוגי יחד עם מריה והוריה. מימין: תמי תעיזי, אחות אחראית במכון לנוירולוגיה, ד"ר שרון אהרוני, רופאה בכירה במכון לנוירולוגיה ואחראית טיפולי הSMA במרכז שניידר, הוריה של מריה ומריה החמודה ופרופ' יורם נבו, מנהל המכון לנוירולוגיה במרכז שניידר לרפואת ילדים. קרדיט לצילום: דוברות מרכז שניידר.
אין תגובות

תגובות לכתבה:

כתיבת תגובה: