תגובות

זעקת ההורים לילדים עם סוכרת נעורים: "לא יתכן שנדרדר אותם כדי לקבל מערכת הלבלב המלאכותי"

"איך אפשר להישאר אדיש לכאב של ילד שרוצה לחיות כמו כל החברים בכיתה, כולי תקווה שחברי ועדת הסל ישמעו את קולות הבכי של הילדים ויאפשר להם לחיות חיים תקינים ומאושרים"

אישור הטכנולוגיה של הלבלב המלאכותי בסל התרופות האחרון הצית זיק של תקווה בקרב הורים רבים. "כבר חשבנו שבאנו אל המנוחה והנחלה" אומרים ההורים ומתארים את גודל האכזבה: "התברר שהקריטריונים לקבלת המכשיר כל כך מסויגים, כך שכדי להיות זכאים נאלץ לדרדר את מצבו של הילד כדי שנוכל לקבל את המימון הנחוץ".


אין צורך להסביר למי שמצוי בתחום איזו בשורה יכולה הייתה להיות עבור המשפחות המתמודדות עם ילדים ומתבגרים חולי סוכרת ועד כמה זה קריטי לא רק לאיזון הנדרש לשגרת החיים התקינה אלא גם להצלת חיים של ממש במניעה מהידרדרות שעלולה להגיע עד כדי סכנת מוות. מערכת הלבלב המלאכותי יכולה לחזות נפילת סוכר ולהפסיק לתת אינסולין כדי למנוע זאת או להיפך, להוסיף קצת יותר אינסולין כשהסוכר עולה מהר. המערכת מורידה את העומס שבניהול המחלה מכתפי המטופל ובכך, מעבר לשיפור באיזון הסוכר, היא גם מובילה לשיפור משמעותי באיכות החיים.

מומחים בתחום הסוכרת מסבירים את חשיבות הלבלב המלאכותי לחיים התקינים: "קשה להגיע לאיזון סוכר הדוק במחלה הזאת. זו מחלה שדורשת השקעה רבה מצד המטופל, יוצא שחולים בעצם עוסקים בטיפול במחלתם לאורך כל שעות היממה ואף בלילה, המערכת של הלבלב המלאכותי יודעת להתאים את עצמה ולומדת כל מטופל והיא משמשת כמו רופא פרטי כך שהיא שומרת על הילדים גם כשההורים לא לידו".

מוסיף על כך יועץ רפואי מוכר בציבור החרדי: "ההתמודדות המרכזית של חולי סוכרת היא עם סוגיית האיזון המוטלת עליהם ומשבשת את שגרת היום ואיכות החיים, כל חולה סוכרת צריך לדעת לטפל בעצמו ולשמר את רמות הסוכר באופן שלא יבוא לידי סכנה. הדברים באים לידי ביטוי משמעותי הרבה יותר כאשר מדובר בילדים שאינם מסוגלים לנהל את משטר האיזון באופן עצמאי והדבר מסב סבל רב ודאגה עצומה להוריהם כאשר הם שוהים מחוץ לבית כגון בלימודים או בלילות כאשר הם ישנים" מתאר אותו יועץ בכיר המלווה אישית משפחות המתמודדות עם ילדים הסובלים מן המחלה.

"אין דבר יותר מתסכל מלראות ילד תמים שלא חטא ורק רוצה לחיות כמו כל החברים שלו בכיתה, איך אפשר להישאר אדיש לכאב של ילד כזה שיכול היה להיחסך אם רק היה יכול לעשות שימוש בטכנולוגיה המתקדמת" אומר אב לילד בן עשר המתמודד עם סוכרת "כולי תקווה שחברי ועדת הסל ישמעו את קולות הבכי של הילדים ויאפשר להם לחיות חיים תקינים ומאושרים".


אין תגובות

תגובות לכתבה:

כתיבת תגובה: